Seltene Krankheit

Krankenkasse zahlt doch: «Haben es noch nicht realisiert»

29.08.2019, 09:26 Uhr
· Online seit 29.08.2019, 09:03 Uhr
Grosse Überraschung für den Bündner Jürg Eggenberger, der an einer seltenen Muskelkrankheit leidet. Die teure Therapie, welche die Krankheit aufhält, kann fortgesetzt werden. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten für das nächste halbe Jahr.
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Wie bei einer Infusion dringt bei der Familien Eggenberger tröpfchenweise ein Gefühl der Erleichterung durch. Der 54-jährige Jürg Eggenberger aus Rothenbrunnen leidet seit Mitte 2018 an einer seltenen und unheilbaren Muskelkrankheit. Ohne eine Behandlung wird der mehrfache Familienvater Eggenberger bald im Rollstuhl sitzen. Seine Krankenkasse ÖKK wollte die Kosten für die Therapie bis anhin nicht übernehmen, wie FM1Today berichtete. Aufgrund guter Testergebnisse hat sie ihre Meinung geändert. 

«Haben nicht damit gerechnet»

«Wir haben es alle noch gar nicht wirklich realisiert», sagt Cattia Roduner, die 28-jährige Tochter von Jürg Eggenberger. «Wir sind vor allem baff, weil wir gar nicht mehr damit gerechnet haben.» Auch eine gewisse Skepsis schwinge noch mit, denn schon oft hätten sie sich Hoffnung gemacht und seien wieder enttäuscht worden. «Mittlerweile macht sich aber Erleichterung breit und es kommen auch schon Glücksgefühle.»

Gute Testergebnisse

Dass die Krankenkasse die Kosten für die Therapie der seltenen Krankheit für die nächsten sechs Monate übernimmt, bestätigt die ÖKK gegenüber FM1Today. Dies habe in erster Linie mit den neuen Testergebnisse zu tun, welche laut dem behandelnden Arzt Christoph Neuwirth überaus gut sind. In einem Mail schreibt er: «Ein kürzlich durchgeführter Belastungstest zeigte eine mehr als doppelt so hohe Leistungsfähigkeit wie vor der Therapie. Die Therapie ist als Erfolg zu werten, da es nicht zu einer Verschlechterung, sondern sogar zu einer Verbesserung kam, was vom unbehandelten Krankheitsverlauf bei einer Einschlusskörpermyositis nicht zu erwarten gewesen wäre.»

Situation wird neu beurteilt

Die ÖKK lehnte die Kostengutsprache erst ab, weil das Off-Label-Medikament nicht alle Aspekte erfüllte, welche für die Kostenübernahme zwingend sind. «Jetzt, da klar ist, dass das Medikament so gut anschlägt, steht der Übernahme nichts mehr im Weg», sagt Patrick Eisenhut, Kommunikationschef der ÖKK. Die Therapie werde nun für eine Periode von sechs Monaten bezahlt, dann müsse die Situation neu beurteilt worden. «Das funktioniert wie zum Beispiel bei einer Physiotherapie. Nach sechs Monaten muss der Arzt den Zustand des Patienten neu bewerten und feststellen, ob das Medikament weiterhin anschlägt. Danach wird die Krankenkasse entscheiden, ob es weiterhin bezahlt wird oder nicht», sagt Eisenhut.

«Konzentrieren uns aufs Positive»

Die Familie Eggenberger hofft jetzt auf das Beste. Bezahlt die Krankenkasse auch nach sechs Monaten weiterhin für die Therapie, bedeutet dies, dass es Papa Jürg besser geht. «Etwas Schöneres könnte man sich gar nicht vorstellen», sagt Tochter Cattia Roduner. «Natürlich bleibt eine gewisse Angst, dass wir in sechs Monaten wieder am gleichen Punkt stehen. Jetzt aber versuchen wir, uns auf das Positive zu konzentrieren und freuen uns darüber, dass die Sorgen für die nächsten Monaten etwas kleiner sind.» Es sei eine ständige Achterbahn der Gefühle, konstant bleibe aber auch eine grosse Dankbarkeit, vor allem gegenüber dem behandelnden Arzt Christoph Neuwirth.

Familie will Geld weiter spenden

Übernimmt die Krankenkasse auch nach diesen sechs Monaten die Kosten für die Therapie, so würde die Familie das Geld, welches sie bereits mittels Crowdfunding für die Therapie gesammelt hat, jemand anderem zugutekommen lassen. «Seit Anfang August sind knapp 12'000 Franken gespendet worden. Das wäre gerade genug, um einen Monat der Behandlung zu bezahlen. Brauchen wir das Geld nicht mehr für unseren Vater, so geben wir es in Absprache mit dem Kantonsspital St.Gallen jemand anderem, der vielleicht in einer ähnlichen Situation ist», sagt Roduner.

veröffentlicht: 29. August 2019 09:03
aktualisiert: 29. August 2019 09:26
Quelle: FM1Today

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