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Crowdfunding für Vivian

14-jährige St.Gallerin mit Epilepsie kann in den USA behandelt werden

6. Juli 2021, 06:57 Uhr
Vivian Ubieto leidet seit Geburt an einer seltenen Krankheit. Eine Studie aus den USA sorgt nun für neue Hoffnung, doch auch für hohe Kosten: «Wir müssen etwas unternehmen, sonst wissen wir nicht, wie lange unsere Tochter noch lebt.»
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Quelle: TVO

Das Dravet-Syndrom ist eine ausgeprägte und seltene Form der Epilepsie. Darunter leiden in der Schweiz rund 250 Menschen. Eine davon ist die 14-jährige St.Gallerin Vivian Ubieto. Bisher gibt es keine wirksamen Behandlungsmethoden gegen die Krankheit. «Wir wissen nicht, wohin das führt. Es gibt Kinder, die nicht erwachsen werden mit dem Dravet-Syndrom», sagt Caroline Ubieto gegenüber TVO. Die Mutter der 14-jährigen Vivian weiss, wie bösartig die Krankheit sein kann.

Ihre Tochter hat gelernt zu laufen und konnte auch einige Sätze sprechen. Der Krankheitsverlauf hat sich dann aber verschlimmert. Mittlerweile sitzt die junge St.Gallerin im Rollstuhl und das Sprechen ist zur Seltenheit geworden. Bis zu 60 epileptische Anfälle im Monat sind zur Normalität geworden. «Es ist extrem traurig. Wir können nur zusehen, ohne jegliche Möglichkeit, helfen zu können», sagt die besorgte Mutter.

Hoffnung aus den USA

Dies könnte sich nun ändern. Vivian hat nach einem zweijährigen Kampf einen Platz in einer amerikanischen Studie erhalten, bei der eine neue Therapieform getestet wird. Eine Heilung ist dabei zwar nicht zu erwarten, aber die Anfälle sollen weniger und der Krankheitsverlauf verzögert werden. «Das würde die Lebensqualität von Vivian und ihrer Familie erhöhen», sagt Arzt Oliver Maier, der Vivian seit Jahren betreut.

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Quelle: Flightforacure.ch

«Wir wissen nicht, wie lange unsere Tochter noch lebt»

Mit der Freude über den Studienplatz kommen bei Familie Ubieto aber direkt die nächsten Probleme: Geschätzt 80'000 Franken an Reise- und Unterkunftskosten fallen an. Die Familie startet deshalb ein Crowdfunding. «Wir müssen etwas unternehmen, sonst wissen wir nicht, wie lange unsere Tochter noch lebt», sagt Marco Ubieto, der Vater von Vivian. Rund 15 Reisen in die USA erwarten die St.Gallerin in den kommenden drei Jahren. Ein grosser Aufwand mit unbekanntem Ausgang, doch der Vater will nichts unversucht lassen: «Wenn die Therapie wirkt, haben viele betroffene Kinder bald eine neue Zukunft.»

(red.)

Quelle: TVO
veröffentlicht: 5. Juli 2021 14:00
aktualisiert: 6. Juli 2021 06:57