Baby Lea benötigt zum Überleben das teuerste Medikament der Welt

«Eine Kämpferin», das sei sie. Helen Bossi spricht über ihre Tochter Lea, die gerade einmal fünf Monate alt ist. Die Kleine ist unheilbar krank, hat schon mehrere Spritzen ins Rückenmark unter Narkose bekommen. Spinale Muskelatrophie heisst die Krankheit oder SMA Typ 1 – ein vererbter Gendefekt, welcher die Muskelzellen der kleinen Lea absterben lassen. Mit allen Mitteln kämpft die Familie aus dem Rheintal um das Leben der Tochter. Doch die einzige Hoffnung ruht auf einem Medikament aus den USA, das über zwei Millionen Franken kostet und momentan in Europa noch gar nicht zugelassen ist.

Dass sie einmal so um das Leben der jüngsten Tochter kämpfen müssen, hätten Helen und Martin Bossi, die in Sax leben, bei der Geburt der Kleinen nicht gedacht. Erst vor der gewöhnlichen Arztkontrolle nach zwei Monaten stellten sie fest, dass etwas nicht stimmt. «Lea hat sich kaum bewegt. Zuletzt bewegte sie nur noch den einen Arm, dann nur noch den kleinen Finger», sagt Mutter Helen Bossi. Bei der Arztkontrolle schlug der Arzt dann aber vor, dass man es im neuen Jahr doch mit Physiotherapie versuchen solle. Das war am 23. Dezember.

Am 1. Januar wird Lea in den Notfall gefahren. «Wir haben Zuhause Physio-Übungen gemacht. Leider hatte sich nichts verbessert», sagt die Mutter. Sie hatte es im Gespür, dass etwas nicht stimmt. Drei Tage lang muss Lea im Spital bleiben. Es werden zahlreiche Untersuchungen gemacht, die Kleine wird auf Herz und Nieren überprüft. Dann die Diagnose.

Entscheid über Leben und Tod

«Das hat uns den Boden unter den Füssen weggezogen», sagt Helen Bossi. Die Eltern hätten sich zuvor noch lange eingeredet, dass die Kleine vielleicht einfach zu schnell gewachsen sei und ihre Muskeln nicht nachkamen. «Die Hoffnung stirbt zuletzt.» Es folgt Schlag auf Schlag: Die Eltern müssen schnell entscheiden, ob sie mit Lea eine Therapie beginnen oder den normalen Verlauf der Krankheit abwarten. «Ein Entscheidung zwischen Leben und Tod.» Ohne Therapie liegt die Lebenserwartung bei gerade mal zwei Jahren.

Noch im Januar bekommt Lea ihre erste Spritze ins Rückenmark – alles unter Narkose. Es folgen, über elf Wochen verteilt, drei weitere. Und von nun an gibt es eine Spritze alle vier Monate. Sie soll das Fortschreiten der Krankheit hinauszögern. «Die Therapie wirkt sich gut auf die Motorik aus», sagt die Mutter. Jedoch schlägt sie nur bedingt bei der Schluck-, Kau- und Atemmuskulatur an. Früher oder später wird die Krankheit auch diese befallen. «Es gibt keine genauen Studien zur Lebenserwartung mit der Therapie.» Lea wird aber mit grosser Wahrscheinlichkeit eines Tages im Rollstuhl sitzen. Wenn sie Glück hat, kann sie ihre Arme und ihren Kopf noch bewegen.

Medikament kostet zwei Millionen Franken

Ein Medikament aus den USA lässt die Familie hoffen – aber nur bedingt. Das Medikament namens «Zolgensma» kostet zwei Millionen Franken. Es ist das Teuerste der Welt. Zu allem hinzu kommt, dass es in Europa noch nicht zugelassen ist. Bei der Therapie wird dem Kind noch bevor es zweijährig ist, eine einmalige Infusion verabreicht. Diese führt ein künstliches Gen, das dem Kind wegen der Krankheit fehlt, in den Körper ein. «Die Krankheit ist dadurch nicht geheilt, aber die Wirkung kann über lange Zeit bis vielleicht lebenslang halten», erklärt Bossi. Kinder, welche behandelt wurden, hätten sich erfreulich entwickelt. Ganz weg sein wird die Krankheit aber nie.

Ein möglichst selbstständiges Leben – das Wünschen sich auch die Eltern von Lea in Zukunft für ihre Tochter. Deshalb starteten sie Mitte März ein Crowdfunding. Knapp 100'000 Franken sind bereits zusammengekommen. Eine erfreuliche Summe, doch sie reicht bei weitem nicht für das teure Medikament. Die Unterstützung der Bevölkerung sei riesig. Manchmal habe sie Tränen in den Augen, weil sie so gerührt sei, sagt Leas Mutter. «Alleine schaffen wir das aber nicht.» Und die Uhr tickt.

Kraft des Babys lässt nach

Ein Lichtblick ist der kommende Frühsommer. Dann werde das Medikament höchst wahrscheinlich in der EU zugelassen. In der Schweiz dauert es noch ein wenig länger, deshalb zahlt die Versicherung momentan nichts an das Medikament. «Wir haben keine Zeit zum Warten», sagt Helen Bossi. Bis Juni hofft die Familie, das viele benötigte Geld zusammenzubekommen, denn die Kraft der kleinen Lea lässt bereits nach.

«Sie will kämpfen, das sehe ich in ihren Augen», sagt Bossi. Lea sei ein sehr aufmerksames und dankbares Baby. Bei der Physiotherapie und Logopädie mache sie immer sehr gut mit. Und ihre ältere Schwester Mia, die drei Jahre alt ist, sorgt für Unterhaltung. «Das tut Lea gut.»