«Es war ein absolutes Hühnerhaut-Erlebnis»
«Ich kann nicht mehr Treppen steigen, ich kann nicht mehr schreiben, Essen zerkleinern, ja, ich kann nicht einmal mehr einen Liter Wasser aufheben. Mir fehlt die Kraft dazu», erzählt René Kugler im TVO. René Kugler ist gerade einmal 59 Jahre alt. Er ist Familienvater und seine Lebenserwartung wird auf drei Jahre geschätzt. Er hat ALS - eine tödliche Nervenkrankheit, an welcher gerade einmal zwei von 100'000 Menschen jedes Jahr erkranken.
St.Galler Studie wird weltweit durchgeführt
Genau deshalb fehlen auch die Studien und die Entwicklung neuer Medikamente. Dem entgegenwirken möchte Markus Weber. Er ist leitender Arzt im Muskelzentrum des Kantonsspitals St.Gallen. Seit 20 Jahren gab es kein neues Medikament mehr gegen ALS. Deshalb hat Markus Weber am Kantonsspital eine neue Studie gestartet, welche nun weltweit durchgeführt wird: «Die grösste Herausforderung ist, wie messe ich, ob ein Medikament wirkt oder nicht. Bei einer Krankheit in der ich Nervenfasern verliere, tue ich das, indem ich die Zahl der verlorenen Nervenfasern bestimme. Das versuchen wir in dieser Studie.»
«Stephen Hawking lebt seit 60 Jahren mit Krankheit»
Damit die Studie vorangetrieben werden kann, haben René Kugler und seine ehemaligen Schiedsrichter-Kollegen eine Spendenaktion gestartet. Über den Sommer hinweg konnten insgesamt 15'000 Franken gesammelt werden. Dieser Betrag deckt immerhin fünf Prozent der Kosten der gesamten Studie ab.
«Es war ein Hühnerhaut-Erlebnis. Ich bin unglaublich stolz auf unsere Schiedsrichtergruppe. Wir sind froh um jeden Zustupf», dies sagt René Kugler obwohl im die Studie selbst nicht mehr viel helfen wird. Er hat nur noch drei bis vier Jahre zu leben. Das schüchtert den 59-Jährigen aber keineswegs ein: «Mein Bruder hat neun Jahre überlebt, Stephen Hawking lebt bereits 60 Jahre mit der Krankheit. Ich hoffe nach wie vor, dass ich 70 Jahre alt werde und dafür werde ich kämpfen.»