Kriessern

Rheintaler Volleyballverein sammelt Geld für schwerkranken Jaro

5. Dezember 2020, 13:19 Uhr
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Quelle: Youtube / Lift Me Up - En Lift für de Jaro

Nach einem epileptischen Status veränderte sich das Leben des einst gesunden Jaros komplett. Der Vierjährige braucht seither rund um die Uhr Betreuung, denn er kann nicht mehr laufen, essen oder sprechen. Die Eltern aus dem Rheintal sammeln nun Geld für einen Treppenlift.

«Wir schaffen das zusammen» – dieser Satz macht Severine und Dominik Gasser aus Kriessern aktuell am meisten Mut. Denn die Zukunft ihres Sohnes Jaro ist ungewiss. Jaro ist vier Jahre alt. Bis zum Alter von 14 Monaten entwickelten sich er und sein Zwillingsbruder Noah gleich.

Dann wurde Jaro krank: «Wir wissen nicht, was genau passierte, er hatte starkes Fieber und wurde nie wieder ganz fit. Er klebte nur noch 24 Stunden an mir», sagt Severine Gasser. Verschiedene Ärzte, unter anderem am Kinderspital St.Gallen, wussten keinen Rat. Die Werte waren alle ganz normal.

Jaro und sein Zwillingsbruder Noah.

© zVg

«Er lag reglos und apathisch im Bett»

Eines Nachts wurden die Eltern von einem komischen Geräusch geweckt. «Als wir ins Zimmer von Jaro kamen, lag er reglos und apathisch in seinem Bett. Wir wussten nicht, was los war, brachten ihn sofort auf die Intensivstation.» Dort sei ein epileptischer Status festgestellt worden. Ein lange andauernder epileptischer Anfall, erklärt Severine Gasser. «Jaro musste ins künstliche Koma versetzt werden. Von da an war nichts mehr wie vorher.»

Fünf Wochen musste Jaro im künstlichen Koma bleiben, dann konnte die Familie ihren Sohn das erste Mal wieder umarmen, für Severine Gasser ein prägender Augenblick: «Wir haben sofort gemerkt, dass Jaro nicht mehr der gleiche Bub wie vorher ist, trotzdem war es einer der schönsten Momente in meinem Leben, weil ich ihn endlich wieder in den Arm nehmen konnte.»

Bis heute wissen Severine und Dominik Gasser nicht, was den epileptischen Status auslöste. Sie haben von den Ärzten eine Zustandsbeschreibung erhalten, die lautet «Fires» – Febrile Infection Related Epilepsy Syndrome. Damit wird eine schwere Hirnerkrankung beschrieben, die bei zuvor gesunden Kindern auftaucht. Die Krankheit ist sehr selten und die Ursachen sind unbekannt, wurde Severine Gasser von Ärzten erklärt. «Wir wissen, dass er durch den langen Status Hirnschädigungen davongetragen hat, warum das alles passierte, konnte uns niemand sagen. Ob es erneut einen epileptischen Status geben kann, auch nicht.»

Dominik und Severine Gasser mit Jaro und Noah.

© zVg

«Ich habe Angst, dass er auf der Treppe einen Anfall bekommt»

Severine Gasser ist zurzeit täglich im Gespräch mit Ärzten und Jaro wird von Untersuchung zu Untersuchung gebracht. «Aktuell geht es ihm sehr schlecht. Er hat wieder täglich sehr viele Anfälle.» Es habe Tage gegeben, da habe er wieder mit einem Löffel essen können. Jetzt bekomme er die Nahrung wieder über eine Magensonde.

Die Unberechenbarkeit der Anfälle macht den Alltag für Severine Gasser und ihren Mann nicht einfach. Anstrengend seien beispielsweise die verschiedenen Umlagerungen. Die Eltern müssen Jaro stets die Treppe in den zweiten Stock tragen, weil dort alle Zimmer sind. Das funktioniere immer schlechter, da Jaro schwerer werde und er durch die Epilepsie viele unvorhersehbare Bewegungen mache: «Ich habe Angst, dass er mitten auf der Treppe einen Anfall bekommt und wir die Treppe herunterfallen. Es ist ein Risiko und ein Stress für ihn.»

Volleyballverein unterstützt Spendenaktion

Nach Absprache mit den Ärzten haben Severine und Dominik Gasser herausgefunden, dass es die beste Option ist, einen Aussenlift zu machen, mit dem Jaro vom Erdgeschossen in den ersten Stock gebracht werden kann. «Der gewünschte Lift kostet rund 115'000 Franken. Da die Invalidenversicherung nur den Maximalbetrag von 30'000 Franken an einen Treppenlift zahlt, sind wir auf zusätzliche Hilfe angewiesen.» Einerseits sei die Familie im Gespräch mit verschiedenen Stiftungen, andererseits ist im Volleyballverein die Idee einer Spendenaktion entstanden. «Ich habe mit meinen Freunden im Volleyballclub darüber gesprochen», sagt Severine Gasser. «Diese haben daraufhin eine Spendenaktion ins Leben gerufen.» Auf diesem Weg wollen die Volleyballfreunde zusätzlich rund 80'000 Franken für den Lift sammeln.

Der vierjährige Jaro musste nach einem epileptischen Status ins künstliche Koma versetzt werden.

© zVg

Unterstützt wird das Projekt unter anderem vom Volleyballfreund Bruno Zanetti, der mit der Anfrage einer Berichterstattung an FM1Today gelangte. Der Seveler beteuert, dass jeder Franken in den Bau des Liftes investiert wird. «Ich bin selbst in der Bankenbranche tätig und mir ist es extrem wichtig, dass die Menschen wissen, dass jeder Franken dem Projekt zugute kommt.» Dafür stehe er mit seinem Namen.

Anteilnahme ist gross

Einzelne Reaktionen auf die Spendenaktion seien bei der Familie Gasser bereits eingegangen und geben der Familie zusätzlichen Halt, sagt die zweifache Mutter: «Es ist unglaublich, was gerade passiert. Die Anteilnahme vieler Leute ist unfassbar. Viele schreiben, dass wir das zusammen schaffen werden. Das macht Mut.» Dieser Gemeinschaftsgedanke sei schön. «Es geht nicht nur um das Geld, sondern die Gedanken der Menschen, die uns in dieser Zeit helfen.

(abl)

Update vom 5. Dezember: Die Familie hat das Spendenziel erreicht. Auf ihrer Crowdfunding-Seite schreibt sie: «Uns fehlen die Worte! In weniger als fünf Tagen haben wir das Ziel erreicht, vielen Dank!»

Quelle: FM1Today
veröffentlicht: 5. Dezember 2020 06:25
aktualisiert: 5. Dezember 2020 13:19