Erbkrankes Baby

«Sprachlos» – Geld für Lea aus Sax ist zusammengekommen

14. Mai 2020, 20:48 Uhr
Lea Bossi aus Sax leidet an einem unheilbaren Gendefekt. Ihre Familie hat es nun geschafft, über ein Crowdfunding das nötige Geld für das teuerste Medikament der Welt zu sammeln – und ist überglücklich.

«Wahnsinn – wir sind dankbar, sprachlos und glücklich», schreiben Helen und Martin Bossi auf ihrer Webseite. Die Spendenaktion, die sie gestartet haben, um eine Behandlung für ihr erbkrankes Baby Lea bezahlen zu können, war erfolgreich. «Ohne jeden einzelnen von euch wäre es nicht möglich gewesen, den hohen Betrag für die lebensverändernde Infusion zu erreichen», freuen sich die Rheintaler. Mitte März war das Crowdfunding gestartet.

Eingeschränkte Motorik

Im Oktober 2019 kam Lea zur Welt, wenige Monate später diagnostizierten die Ärzte beim Mädchen die seltene Erbkrankheit spinale Muskelatrophie. Leas Motorik ist stark eingeschränkt, sie kann nur noch ihren kleinen Finger bewegen. Ihr Cousin nennt sie deshalb liebevoll «Lea Pinkie Finger» («Lea kleiner Finger»). Mit der Zeit schwindet ihre Muskulatur immer mehr.

Das US-Medikament Zolgensma – mit über zwei Millionen Franken das teuerste Medikament der Welt – könnte Lea nun retten. Die Krankheit wird dadurch zwar nicht geheilt, mit einer einmaligen Infusion wird dem Körper aber das ihm fehlende Gen verabreicht. Dank des Crowdfundings können die Ärzte nun bald mit der Behandlung beginnen.

«Sie will kämpfen»

Leas Kampf gegen die spinale Muskelatrophie steht erst am Anfang. Die Familie Bossi gibt ihre Hoffnung aber nicht auf, dass die kleine Schwester ihrer erstgeborenen Tochter Mia irgendwann ein möglichst selbständiges Leben führen kann. «Sie will kämpfen, das sehe ich in ihren Augen», sagte Helen Bossi kürzlich gegenüber FM1Today.

(lag)

Quelle: FM1Today
veröffentlicht: 14. Mai 2020 20:35
aktualisiert: 14. Mai 2020 20:48