2 Millionen Franken: IV bezahlt neu das teuerste Medikament der Welt

Familie Bossi aus Sax im Rheintal konnte ihr Glück kaum fassen, als sie Mitte Mai das Spendenziel für ihre Tochter Lea erreicht hatten. Das Crowdfunding startete im März, nach nur zwei Monaten hatten sie die zwei Millionen Franken zusammen. So viel kostet die teuerste Therapie der Welt, die das neunmonatige Baby gegen ihre Spinale Muskelatrophie bekommen soll.

So wie der kleinen Lea geht es jährlich einer Handvoll Babys, sie kommen mit einer meist tödlich verlaufenden Spinalen Muskelatrophie (SMA) zur Welt. Eine neuartige Gentherapie von Novartis ist seit letztem Jahr in den USA zugelassen und verbesserte den Zustand vieler Kleinkinder deutlich. Damit auch Kinder ausserhalb der USA eine Chance auf eine Therapie haben, verloste Novartis 100 Therapien im Wert von 2,1 Millionen Franken. Für viele Eltern bleibt da nur der Ausweg über ein Crowdfunding.

Wie «Blick»-Recherchen zeigen, gehören Crowdfunding und das Hoffen auf die Novartis-Verlosung der Vergangenheit an. Demnach soll die Invalidenversicherung die Kosten neu übernehmen, wie das Bundesamt für Sozialversicherung entschied. Noch hat die Heilmittelbehörde Swissmedic Zolgensma in der Schweiz nicht zugelassen.

(red.)